A.S. Face 0070: Claudia

My name is Claudia, I am 32 years old and live in Belgium.

I run a small hotel with my boyfriend, we have been doing that for 8 years now. My boyfriend does the breakfasts and I do the rest. The hotel is for sale now, because I can´t do it anymore, I just don´t have the energy…   I was diagnosed with AS 2 years ago, the day after my 30th birthday. It wasn´t quit the present I was hoping for…   I had been having trouble with my back for over a year by then. When I look at the symptoms that come with AS, I remember having them for ages… like little marks on my nails, not able to walk like a model (my family always told me that I walked like a potatobag while I wanted to walk like a runwaymodel…) But the real pain began about 3 years ago.   I first noticed pain after sports. I was doing a lot of sports back then: poledancing, fitness, cardio, aerobics, pilates…I had to give them up one after the other because the pain got worse and worse, and lower and lower… And then it went to my hips. I was walking around like a pregnant woman ready to pop, wiggling around. And sooooooooo tired all the time. My doctor took some pictures of my back and it seemed that I had a scoliose of my lower back, it was very crooked. He thought that the pain was coming from there, that it was pressing a nerve. It would pass with some musclerelaxers and painkillers. My father–in-law was a fysiotherapist and he had a look at my pictures too. He was very worried because it looked really bad. The first thing he said, was that I should forget about having children, because that was a no-go. That was a huge shock for me. I was only 29 at the time and was thinking about a baby for some time then. My partner already has 3 children from his first marriage and I have co-raised them since they were very little, but I was dreaming of one of my own… So the first thing I did, was go to my gyneacologist and show her the pictures. But she calmed me down and said it wasn´t a problem, It would be perfectly possible with a C-section.   But then the pain got worser and I got really stiff, especially at night. If I wanted to turn in bed, I would have to grab the side of the bed, pull and roll myself over. I was in complete agony and I would sometimes just take a hot bath in the middle of the night to relax and ease the pain. Getting out of bed was even worse. I had to grab the wall, pull myself up, hold on to the wall to prevent me from falling, and shuffle my way to the bathroom. I went back to the doctor but he couldn´t find anything else then the crooked back. He was thinking about a hernia or lymes disease. But then I read something about fybromialgia and I recognised all the symptoms. My doctor thought I could be right and sent me to a rheumatologist, but typically, after months of pain and aching, I had a perfect day when I went to see her. She ruled out fibro and planned all kind of tests for me, scans, X-ray, MRI, blood,… but she inmediately thought of AS and she was right… (but I still believe I have fybro too)   At first I wasn´t too upset with the diagnose, I was just glad to know what was wrong with me, but then I heard the consequences… I really could forget about my baby. The risks were too big, wheelchair, 9 months flat on my back, not able to pick the baby up…. So I gave the dream up. I tell everybody that I am OK with that, I already have 3 children, well not my own, but I love them the same, but I am lying… I feel terrible about it. I have become very negative since then, I have even lost one of my closest friends (well I thought she was a good friend) because she couldn´t handle my negativity. Although I try to be possitive. But it is really hard, I am struggling with the accepting that I have AS, accepting that I wont have a child, the hotel still hasn´t been sold (and that is blocking my social life because I always have to be here at work) and AS also puts stress on my relationship. My partner doesn´t always understand that I am too tired to do all the rooms, that I  need a lot of sleep (9 hours) to feel good and to have energy, that I am not always up to cook dinner every day, that I can´t do the groceryshopping every day (I have to do them by bike because I don´t have a car anymore, it was stolen 3 years ago by some guests that scammed us)… but he tries. My rheumatologist first gave me some anti-inflammotory drugs with something to protect my stomach, but I felt really sick from those. She wanted to put me on TNF blockers, but I refused, its chemical garbage. I started taking greenlippedmusselextract and sharkliveroil and I feel great ever since. I have been taking them for 1.5 year now and my doctor is very surprised with the results. I haven´t been to my rheumatologist since then, because she doesn´t believe in my natural medicins. I will look for another one as soon as I get more pain, but for now, I feel good! I also watch my diet, no white carbs or sugar, and that helps too.

I hope you feel good also!!!

kind regards from Belgium!!!

Claudia Konings

Belgium

“Mijn naam is Claudia, ik ben 32 jaar en woon in België. Samen met mijn vriend run ik sinds 8 jaar een klein hotel. Mijn vriend serveert de ontbijten en ik doe al de rest. Het hotel staat nu te koop omdat ik het niet meer aankan, ik heb er gewoon geen energie meer voor…   Ik heb de diagnose “Ziekte van Bechterew” of SA 2 jaar geleden gekregen. Het was op de dag na mijn 30ste verjaardag, niet echt het cadeautje waar ik op gehoopt had.   Ik had toen al meer dan een jaar last van mijn rug, maar als ik naar de symptomen van SA kijk, besef ik dat ik deze al jaren ervoor had… zoals kleine putjes op mijn nagels, niet rechtop kunnen lopen (mijn familie zei altijd dat ik wandelde als een aardappelzak terwijl ik enorm mijn best deed om als een model te lopen… :-s). Maar de echte pijn begon dus 3 jaar geleden.   Ik merkte eerst de pijn op nadat ik gesport had. Ik deed toen heel veel verschillende sporten: paaldansen, fitness, cardio, aerobics, bbb, pilates, bodypump, zumba… ik heb ze één voor één op moeten geven. De laatste zumba les ben ik naar buiten gekropen op handen en knieën. De pijn werd erger en erger en ging lager en lager. Uiteindelijk ging het naar mijn heupen. Ik liep rond als een hoogzwangere vrouw, klaar om te bevallen, net een pinguin. En ik was zoooooooooooo moe heel de tijd. Mijn arts liet toen foto´s nemen van mijn rug en daaruit bleek dat ik een scoliose had in mijn onderrug, het stond flink krom. Hij dacht dat de pijn dus daarvan kwam, dat het tegen een zenuw drukte ofzo, maar het zou wel overgaan met spierverslappers en pijnstillers. Mijn schoonvader was een fysiotherapeut en hij heeft ook eens naar de foto´s gekeken. Hij was meteen erg bezorgd omdat het er echt heel erg uitzag. Het eerste wat hij zei was dat ik mijn kinderwens wel kon opbergen. Dat was een grote schok voor mij. Ik was pas 29 op dat moment en was al een tijdje aan het dromen over een eigen baby´tje. Mijn vriend heeft al 3 kinderen uit zijn eerste huwelijk en ik heb die praktisch mee opgevoed sinds hun peutertijd, maar eentje van mezelf zou het perfect maken. Het eerste wat ik deed, was naar mij gyneacoloog gaan om haar de foto´s te tonen. Ze kalmeerde me en zei dat het met de juiste begeleiding en keizersnede geen probleem zou zijn.   Maar toen werd de pijn veel erger en werd ik erg stijf, vooral ´s nachts. Als ik me om wou draaien in bed, moest ik trekken aan de kant van de matras zodat ik omrolde. Ik verging van de pijn en nam soms midden in de nacht een heet bad om te ontspannen en om de pijn te verzachten. Uit bed komen, was nog erger. Ik moest de muur vastgrijpen, me optrekken en vasthoudend aan de muur (zodat ik niet zou vallen) zachtjes naar de badkamer schuifelen. Ik ging terug naar de arts maar hij kon echt niets anders vinden dan die kromme rug. Hij dacht aan een hernia of de ziekte van Lyme, maar dat was het allemaal niet. Toen las ik ergens iets over fibromyalgie en ik herkende al de symptomen. Mijn arts dacht dat ik wel eens gelijk kon hebben en stuurde me naar de reumatoloog. Maar natuurlijk had ik de dag dat ik naar haar toe moest, een perfecte dag. Maanden pijn gehad en afgezien en net die dag voelde ik me perfect. Zij sloot fibro uit en plande allemaal testen, scans, foto´s, MRI, bloed,… maar ze dacht wel onmiddelijk aan SA en ze had gelijk. (al denk ik zelf nog steeds dat ik ook fibro heb)   In het begin vond ik de diagnose niet zo erg, ik was gewoon blij dat ik eindelijk wist wat er mis was, maar toen hoorde ik de gevolgen… ik kon mijn baby echt wel vergeten. De risico´s waren veel te groot. Rolstoel, 9 maanden plat, niet is staat om de baby op te tillen,… Dus gaf ik die droom op. Ik vertel iedereen dat ik het niet erg vind, dat ik het geaccepteerd heb, ik heb al 3 kinderen, dus het is OK, maar ik lieg… ik vind het verschrikkelijk. Ik ben ook erg negatief geworden sindsdien. Ik ben zelfs één van mijn hechtste vriendinnen (wel ja, ik dacht dat het een hechte vriendin was) verloren omdat ze mijn negativiteit niet kon verdragen. Ik probeer echt wel zeer positief te blijven, maar het is zeer moeilijk. Ik worstel nog steeds met het accepteren van mijn ziekte, het gemis van een eigen kindje, het hotel dat maar niet verkocht geraakt (wat mijn sociale leven totaal blokkeert omdat ik altijd op de zaak moet zijn) en de druk die SA op mijn relatie legt. Mijn vriend begrijpt niet altijd even goed waarom ik altijd zo moe ben, waarom ik zoveel slaap nodig heb (9 uur) om me goed en energierijk te voelen, waarom ik soms geen energie genoeg heb om alle kamers te poetsen of voor hem te koken. Waarom ik niet elke dag naar de winkel kan fietsen om boodschappen te doen. (ik heb geen auto meer want die is 3 jaar geleden gestolen door gasten die ons opgelicht hebben) Maar hij doet zijn best!   Mijn reumatoloog gaf me eerst ontstekingsremmers met maagbeschermers, maar daar werd ik echt beroerd van. Ze wilde me toen op TNF blokkers zetten, maar dat heb ik geweigerd. Dat is gewoon chemische rotzooi. Ik ben op eigen initiatief begonnen met groenlipmossel en haaienleverolie en ik voel me prima. Ik neem ze nu 1.5 jaar en mijn arts is erg verbaasd over de resultaten. Mijn reumatoloog heb ik niet meer bezocht, zij staat totaal niet achter natuurlijke middelen. Zodra de pijn terugkomt, zoek ik een andere reumatoloog, maar nu is het niet nodig. Ik let ook op mijn voeding, geen witte koolhydraten en suikers, en dat helpt ook.   Ik hoop dat jullie je ook allemaal goed voelen en blijven voelen!!”

 


9 Responses to “A.S. Face 0070: Claudia”

  1. So what kind of natural remedies do you take? I need exact info. I really don’t like taking these HUMIRA injections that lower my own bodies ability to fight off disease, etc….but it seems like the lesser of two evils.

    Any help would be appreciated.

    -Thanks

  2. Hi Claudia! Thank you for sharing on here. I too have AS and I have an interest in natural ways of managing this condition. May I ask what kinds of things you take and/or do? I have found Stinging Nettle tea to be extremely helpful when I take it on a regular basis! I’d love to hear more about what you do!

    Take Care!
    Mel

  3. Dear Claudia,
    Thank you for sharing your story with us.
    Sincerely Cookie

  4. Hello again, didn´t see your remarks till now, I´ll check the site more often!!!

    I take green lipped mussel and shark liver oil from New Zealand and Royal jelly. The Green lipped mussel is the strongest anti-inflammatory drug from nature, I take 1 or 2 (in wintertime 2) capsules from 3500mg each. The shark liver oil is for your immune systeme and it is very high in omega 3, Vitamine A, E and D. I take 1 capsule a day with 1000mg. The Royal Jelly gives you more energy and it is high in Vitamine B. I take 1 a day with 1000mg. I order everything at greenhealth New Zealand. http://www.nzgreenhealth.com/

  5. AS Face #32 here… The company I work for manufactures Green Lipped Mussel Extract and Shark Liver Oil too, (under the oceanaproducts.com label) and I can personally vouch for their effectiveness. I take two of each per day, but I ramp up the SLO to a dozen per day when I feel that my immune system is running down. Very effective…

  6. Claudia I read your story after you left a comment on mine. Gawd its so comforting to hear the stories of other AS victims are just like mine. Fatigue is enemy no.1 with me too, its like living permanently with the malaise of flu without the sweats and runny nose. You seem open mined to the alternative therapies so try ionic bands, I got one 6 months ago and its really helped with sleeping and fatigue.

    http://www.ionic-balance.com/

    I’m sorry you had to give up your hotel, dont give up the fight against “Lil Miss Bitch AS”.

    Jane
    XXX

  7. HI
    I’m waiting to be diagnosed with AS, something that will take time, no doubt although i’ve had symptoms for close to 10 years with only recently (since my last child was born) extreme symptoms… i’m posting to say, don’t give up on having a child. Yes, you suffer during pregnancy. Yes, you are wheelchair and bed bound. yes, you sleep in a seated position for some time. and yes, it may get worse afterwards… but it’s worth it. i have 4 children, the last born jan 2010 and the pregnancy with him bought out my symptoms even more. but i wouldn’t be wihtout him. it is personal choice at the end of the day, if you have the support of your partner and family, this should help. i also gave birth naturally and standing up (only becuase he decided to come whilst i was taking a pee) the doctors were amazed and so was i… 11lb 3oz of him!

  8. Thank you for the ideas on natural things to try. I haven’t heard of that. Thank you for sharing your story….

  9. Pretty nice post. I just stumbled upon your weblog and wished to mention that I’ve truly loved surfing around your blog posts. After all I will be subscribing on your rss feed and I am hoping you write once more very soon!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: